Imagínese que ve cómo la persona que más quiere se aleja lentamente, perdiendo su identidad, su medio de vida y, al final, su vida. Cuando se cuida a una persona con la enfermedad de Alzheimer -la principal causa de demencia- esta situación es, por desgracia, demasiado común.
Hoy en día, más de 32 millones de personas en el mundo viven con demencia debido a la enfermedad de Alzheimer. Para 2030 se prevé que esta cifra alcance los 78 millones, con un coste asombroso para los sistemas sanitarios de 2,8 billones de dólares.(2)y sólo en Europa hay casi nueve millones de personas con demencia.(3)
La enfermedad de Alzheimer es un reto asistencial complejo, obstaculizado por vías de atención al paciente rotas y fragmentadas.(1) Mientras nos reunimos esta semana para la 32ª Conferencia Alzheimer Europa, patrocinada por Lilly, este artículo examina las principales lagunas en la atención a la enfermedad de Alzheimer en toda Europa y considera cómo los recientes avances podrían conducir a un futuro mejor para los afectados. Refleja las opiniones de Lilly y las conversaciones con expertos de la comunidad de Alzheimer.
1. Miedos y estigmatización sin respuesta
«Desafiar el estigma que rodea al diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer es fundamental para ayudar a que más personas vivan de forma independiente durante más tiempo. Es hora de apoyar y capacitar a las personas para que busquen ayuda desde los primeros signos de deterioro cognitivo.» Jean Georges, Alzheimer’s Europe
«Debemos descartar la enfermedad de Alzheimer como una enfermedad incurable. Para mejorar el camino del paciente es fundamental cuestionar la percepción de que la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer tiene poco valor. Es necesario impulsar con mayor urgencia las derivaciones a la atención secundaria para ofrecer a los pacientes la posibilidad de una intervención más temprana.» Josep Vilaseca, Universidad de Vic – Universidad Central de Cataluña
Recibir un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer es una perspectiva difícil de afrontar, y la idea errónea de que no se puede hacer nada puede llevar a las personas a ocultar los síntomas o a retrasar la búsqueda de apoyo. La investigación también sugiere que los médicos pueden ser disuadidos de hacer un diagnóstico formal debido al potencial estigma en el individuo y su familia.(5)
En toda Europa, hasta tres de cada cuatro personas que viven con demencia no han recibido un diagnóstico formal
diagnóstico.(6) Un diagnóstico oportuno y preciso, basado en las preferencias y necesidades de los pacientes y los cuidadores, es fundamental para proporcionar apoyo cuando puede ser más beneficioso, lo que permite oportunidades de participar en ensayos clínicos y más tiempo para planificar el futuro.(3)(7)
2. Subestimación del valor de los biomarcadores de la neuropatología de la enfermedad de Alzheimer
«Nos encontramos en una coyuntura apasionante en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. Para aprovechar el potencial de las terapias emergentes, es fundamental educar a los clínicos y a los responsables políticos sobre el papel central que desempeñan los biomarcadores en el diagnóstico y abordar su uso inconsistente en la práctica clínica.» Pierre Krolak-Salmon, Hospital Universitario de Lyon
La enfermedad de Alzheimer tiene una patología compleja que no se comprende del todo. Esto puede crear incertidumbres en torno al diagnóstico y los enfoques de tratamiento. El descubrimiento de que los rasgos distintivos de la enfermedad de Alzheimer pueden aparecer en el cerebro décadas antes de los síntomas reconocibles ha sido motivo de optimismo, lo que ha conducido al desarrollo de herramientas de diagnóstico y tratamientos avanzados, junto con un potencial conjunto de marcadores biológicos de la presencia y la progresión de la enfermedad.(8)(9)
Los biomarcadores deberían ser, idealmente, un elemento central en la evaluación diagnóstica de las personas con síntomas de la enfermedad de Alzheimer, junto con la historia clínica, el examen físico y neurológico y una serie de pruebas neuropsicológicas.(10) Sin biomarcadores, el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer es inexacto en aproximadamente uno de cada tres pacientes.(11)
3. Acceso fragmentado al diagnóstico
«La creciente magnitud de la enfermedad de Alzheimer es preocupante e insostenible. Los sistemas de salud deben ser apoyados con un mejor acceso a los diagnósticos clave y también deben ser alentados a adoptar nuevas habilidades, infraestructuras y formas de trabajo, que permitan los cambios en la práctica clínica necesarios para ofrecer un diagnóstico más temprano y preciso.» Susan Mitchell, Alzheimer’s Research UK
La oportunidad de prevenir o retrasar el deterioro cognitivo debido a la enfermedad de Alzheimer reside en detectar y tratar antes.(12) En la actualidad, los clínicos suelen tener que recurrir a herramientas que sólo miden el deterioro cognitivo y funcional una vez que la enfermedad ha progresado y que, por tanto, son menoseficaz en la detección de la enfermedad temprana.(13)
Los avances recientes, como las tomografías de emisión de positrones (PET) amiloides y los biomarcadores específicos de la enfermedad evaluados en el líquido cefalorraquídeo (LCR) o en la sangre, pueden permitir un diagnóstico más temprano y preciso. Mientras que algunas herramientas de diagnóstico, como las resonancias magnéticas, son más accesibles para los médicos, el uso de otras herramientas de diagnóstico avanzadas sigue siendo limitado incluso en los centros especializados en demencia,(14) y la disponibilidad puede variar enormemente según las zonas geográficas y los sistemas de salud.(15)
4. Falta de tratamientos
Durante demasiado tiempo, a pesar de la disponibilidad de terapias no farmacológicas útiles, los tratamientos no han abordado la causa de la enfermedad de Alzheimer; sin embargo, se espera que los enfoques terapéuticos evolucionen en un futuro próximo. Se están desarrollando terapias avanzadas que pretenden intervenir en una fase más temprana y cambiar el curso de la progresión de la enfermedad.(16)
Un diagnóstico más temprano y preciso para identificar a los pacientes adecuados para estos tratamientos ofrecerá la posibilidad de que los pacientes vivan de forma independiente durante más tiempo y reduzca la carga de los cuidadores.(17)
La enfermedad de Alzheimer sigue estando infradetectada, infradiagnosticada, infradeclarada y subtratada en toda Europa. Entonces, ¿cómo podemos abordar estas lagunas?
1. Detección oportuna y temprana
Abordar los estigmas y los temores. Aumentar la concienciación pública sobre el reconocimiento de los primeros síntomas de la enfermedad y mejorar las vías de acceso a la ayuda.
2. Mejorar la precisión y la oportunidad del diagnóstico
Ampliar el acceso a herramientas de diagnóstico avanzadas -incluyendo un uso más consistente de los biomarcadores- para ofrecer un diagnóstico oportuno y preciso a más pacientes.
3. Acceso a una atención avanzada y personalizada
Garantizar que los sistemas sanitarios reconozcan la demencia como una enfermedad compleja y crónica, y que estén preparados para anticiparse a los nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad que estén disponibles, en combinación con enfoques de atención holística.
El camino hacia la innovación en la enfermedad de Alzheimer ha sido largo y desafiante, pero los nuevos avances proporcionan un nuevo motivo de optimismo. Si nos aseguramos de que se invierte adecuadamente en los servicios de atención a la demencia ahora, podemos abordar las lagunas en las vías actuales y llevar estas nuevas innovaciones a quienes las necesitan.
«Lilly se enorgullece de avanzar en la ciencia de la enfermedad de Alzheimer y está profundamente comprometida a seguir colaborando con la comunidad de Alzheimer e invirtiendo en ella. Nuestro deseo es que la industria, los médicos, los grupos de pacientes y los responsables políticos hablen con una sola voz sobre la importancia de abordar urgentemente las lagunas existentes en la atención, para allanar el camino hacia un futuro mejor para los afectados por esta devastadora enfermedad.» Stephane Epelbaum, Eli Lilly and Company
Más información
[1]. Gustavsson, A, Norton, N, Fast, T, et al. Estimaciones globales sobre el número de personas en el continuo de la enfermedad de Alzheimer. Alzheimer’s Dement. 2022; 1- 13. https://doi.org/10.1002/alz.12694
[2]. Organización Mundial de la Salud. Demencia. Disponible en: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia. Último acceso: Septiembre 2022
[3]. Alzheimer’s Europe. Anuario de la demencia en Europa 2019. Disponible en: https://www.alzheimer-europe.org/sites/default/files/alzheimer_europe_dementia_in_europe_yearbook_2019.pdf. Último acceso en septiembre de 2022
[4]. Ng CKM, Leung DK, Cai X, et al. Perceived Help-Seeking Difficulty, Barriers, Delay, and Burden in Carers of People with Suspected Dementia. Int J Environ Res Public Health. 2021; 18(6): 2956.
[5]. Bradford A, Kunik ME, Schulz P, Williams SP, Singh H. Missed and delayed diagnosis of dementia in primary care: prevalence and contributing factors. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2009 Oct-Dic;23(4):306-14.
[6]. Alzheimer’s Disease International. Dementia Statistics. Disponible en: https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/dementia-statistics/. Último acceso: Septiembre de 2022
[7]. Rasmussen y Langerman. Enfermedad de Alzheimer: por qué necesitamos un diagnóstico precoz. Enfermedades neurológicas y neuromusculares degenerativas. 2019:9 123-130.
[8]. Bateman RJ, Xiong C, Benzinger TL, et al. Cambios clínicos y de biomarcadores en la enfermedad de Alzheimer de herencia dominante. N Engl J Med. 2012; 367: 795-804: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1202753.
[9]. Tolar, M., Abushakra, S., Hey, J.A. et al. Aducanumab, gantenerumab, BAN2401 y ALZ-801: la primera oleada de fármacos dirigidos al amiloide para la enfermedad de Alzheimer con potencial de aprobación a corto plazo. Alz ResTerapia. 2020;12, 95
[10]. Horgan D, Nobili F, Teunissen C, Grimmer T et al. Biomarker Testing: Piercing the Fog of Alzheimer’s and Related Dementia. Biomed Hub. 2020;5:1-22.
[11]. Beach TG, Monsell SE, Phillips LE, et al. Precisión del diagnóstico clínico de la enfermedad de Alzheimer en los Centros de la Enfermedad de Alzheimer del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, 2005-2010. Revista de neuropatología y neurología experimental 2012; 71: 266-273.
[12]. Biagioni MC, Galvin JE. Uso de biomarcadores para mejorar la detección de la enfermedad de Alzheimer. Neurodegener Dis Manag. 2011 Apr;1(2):127-139.
[13]. R.J. Jutten et al. A composite measure of cognitive and functional progression in Alzheimer’s disease: Diseño del estudio Capturing Changes in Cognition. Alzheimer’s & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions 3.2017; 130-138.
[14]. Caprioglio C, Garibotto V, Jessen F, et al. El uso clínico de los biomarcadores de la enfermedad de Alzheimer en pacientes con deterioro cognitivo leve: A European Alzheimer’s Disease Consortium Survey. Revista de la Enfermedad de Alzheimer: 1-17.
[15]. Waldemar G. et al. Access to diagnostic evaluation and treatment for dementia in Europe. Revista Internacional de Psiquiatría Geriátrica. 2007; 22, 1. https://doi.org/10.1002/gps.1652.
[16]. Porsteinsson AP, Isaacson RS, Knox S, Sabbagh MN et al. Diagnosis of Early Alzheimer’s Disease: Clinical Practice in 2021. Revista de Prevención de la Enfermedad de Alzheimer. 2021; 8:371-386
[17]. Dubois B, et al. Recomendaciones del Grupo de Trabajo Internacional para el diagnóstico clínico de la enfermedad de Alzheimer. Alzheimer’s Dement. 2021;17(Suppl.5): e057538.
