Tace tres años, la psiquiatra Kirsten Müller-Vahl empezó a notar algo inusual en los pacientes más recientes de su clínica de Hannover (Alemania). Un paciente típico de Tourette es un niño que desarrolla tics motores leves y lentos -parpadeo o muecas- entre los 5 y los 7 años de edad, seguidos más tarde de vocalizaciones simples como la tos. Sólo uno de cada 10 pacientes evoluciona hasta el síntoma más famoso del trastorno: la coprolalia, que consiste en gritar palabras obscenas o socialmente inaceptables. Incluso entonces, la mayoría de los pacientes sólo pronuncian media docena de palabrotas, repetidas.
Pero estos nuevos pacientes eran diferentes. Para empezar, eran mayores -adolescentes- y aproximadamente la mitad de ellos eran chicas. Sus tics habían llegado de forma repentina, explosiva y extrema; algunos gritaban más de 100 obscenidades diferentes. Este último síntoma en particular le pareció extraño a Müller-Vahl. «Incluso en los casos extremadamente afectados [Tourette’s] pacientes, tratan de ocultar su coprolalia», me dijo. Los adolescentes que veía ahora no lo hacían. Tenía la impresión, dijo, de que «quieren demostrar que padecen estos síntomas». Y lo que es más extraño, muchos de sus nuevos pacientes eran propensos a tener arrebatos involuntarios de exactamente la misma frase: Du bist hässlich. «Eres feo».
Müller-Vahl, catedrático de psiquiatría de la Facultad de Medicina de Hannover y presidente de la Sociedad Europea para el Estudio del Síndrome de Tourette, no era el único desconcertado por este fenómeno. La comunidad mundial de investigadores del síndrome de Tourette está muy unida, y mientras hablaban quedó claro que se estaba produciendo un cambio de pacientes y síntomas en todo el mundo, al mismo tiempo. Antes de la pandemia, entre el 2 y el 3 por ciento de los pacientes pediátricos del Centro de Tourette de la Universidad Johns Hopkins, en Baltimore, tenían comportamientos similares a los tics de inicio agudo, pero esa cifra aumentó el año pasado a entre el 10 y el 20 por ciento, según The Wall Street Journal. El Texas Children’s Hospital informó de que había atendido a unos 60 adolescentes con tics repentinos entre marzo de 2020 y el otoño de 2021, en comparación con solo uno o dos al año anterior.
En una conferencia online el pasado octubre, médicos de Canadá, Francia, Reino Unido y Hungría pusieron en común sus conocimientos. Todos ellos habían observado un aumento de pacientes con esta forma inusual de trastorno de tics. Un adolescente procedía del archipiélago de Nueva Caledonia, en el Pacífico, que Francia utilizó en su día como colonia penal; otro procedía de la pequeña isla de Santa Elena, en el Atlántico Sur, a la que Gran Bretaña envió a Napoleón para su exilio final. «Lugares muy remotos», me dijo por correo electrónico Andreas Hartmann, neurólogo asesor del Hospital Pitié-Salpêtrière de París. «Sin embargo, accesibles a TikTok, YouTube e Instagram».
Fnuestros meses antes la clínica de Hannover viera a su primer paciente de nuevo cuño, un alemán de 20 años llamado Jan Zimmermann había lanzado un canal de YouTube llamado Gewitter im Kopf, o «Tormenta en la cabeza». Así es como describe la vida con sus síntomas socialmente inapropiados y visualmente llamativos: soltando palabras obscenas, lanzando comida, intentando mordisquear a su amigo Tim. En el pasado, ha hecho saltar las alarmas de incendio, ha tirado del freno de emergencia del tren y una vez le preguntó a un director de recursos humanos bizco: «¿Es más interesante la pared que yo?»
Zimmermann tiene ahora 2 millones de seguidores en YouTube y una aplicación a medida que permite a los usuarios descargar sus «mejores tics» como archivos de sonido. En su página de merchandising se pueden comprar sudaderas con capucha, tazas y un felpudo de 25 euros con una de sus frases más comunes: Du bist heute besonders hässlicho «Hoy estás especialmente feo», casi la misma frase que salía de los pacientes de Müller-Vahl.
Zimmermann llama a sus síntomas «Gisela» para sugerir que tienen voluntad propia. El pasado mes de mayo, amenazó con emprender acciones legales contra un activista que le llamó nazi después de que publicara una hornada video en el que decía: «En el horno, dale recuerdos a Ana Frank». (En Alemania, donde la negación del Holocausto y los saludos a Hitler son ilegales, esto era algo especialmente chocante para difundir en Internet). Sus abogados sugirieron que, dado que el propio Zimmermann se enfrentaba a la marginación, llamarle nazi era absurdo. Y no se le podía hacer responsable de la ofensa causada: Al fin y al cabo, Gisela le obligó a hacerlo.
El comportamiento de Zimmermann parece haber influido en los propios tics de sus espectadores. En un estudio de 32 de sus pacientes del nuevo estilo, Müller-Vahl descubrió que el 63% arrojaba comida y que las vocalizaciones más comunes eran palabrotas comocomo arschloch («gilipollas») y fick dich («jódete»). Algunos repitieron como loros otras frases de Zimmermann, como pommes («patatas fritas») o fliegende haie («tiburones voladores»). Pero cuando su equipo empezó a interrogar a los adolescentes delante de sus padres, muchos negaron haber visto los vídeos de Zimmermann en YouTube.
Tammy Hedderly, neuróloga del Hospital Infantil Evelina London, a veces llama a sus pacientes con tics de nuevo cuño «Evies». Estas niñas «presentan golpes en el pecho, gritos frijolesy cayendo de rodillas», explicó en la conferencia virtual. El apodo proviene de una influencer británica de 21 años llamada Evie Meg Field, también conocida como @thistrippyhippie, que tiene 14,2 millones de seguidores en TikTok y casi 800.000 en Instagram. Field ha publicado un libro titulado Mi gemelo no idéntico: lo que me gustaría que supieras sobre cómo vivir con el síndrome de Tourette.
El tic característico de Field frijoles-es lo que alertó a la investigadora británica Tara Murphy de que el paciente con Tourette que vio en la remota Santa Elena debía estar influenciado por Internet. En la conferencia de octubre, Murphy describió cómo «LM», un joven de 16 años nacido y criado en la isla, tenía tics desde una edad temprana, pero de repente desarrolló síntomas mucho más floridos a principios de 2021: chascarrillos, silbidos y decir frijoles. En otras palabras, LM era una «Evie».
La propia Field ha reconocido su extraño poder. El 25 de septiembre, publicó un vídeo en el que aparecía avergonzada con la leyenda «yo viendo al 95% de las personas con tics/tourette decir el tic ‘beans’ sabiendo que soy la fuente original». Pero Field y Zimmerman, que no respondieron a las solicitudes de comentarios, son sólo dos entre las docenas de «influenciadores del síndrome de Tourette» con grandes bases de fans en Internet. Según TikTok, los vídeos con la etiqueta #tourettes han sido vistos más de 5.000 millones de veces.
El inesperado atractivo de estos vídeos está seguramente ligado a la transgresión y al anticuado deseo de hacer ruido, mezclado con una reacción contra los «normales» -los neurotípicos- y una orgullosa afirmación del derecho a ser diferente. La esencia de la coprolalia es la violación de las convenciones sociales, y ver a los que tienen Tourette gritar y decir palabrotas es tan convincente como ver a un cómico nervioso decir lo supuestamente indecible.
Los adolescentes que ven los vídeos de #tourettes también encuentran comunidad, aceptación, simpatía y validación. De forma menos saludable, encuentran la prueba de que cuanto más llamativos, perturbadores o groseros son los tics del creador, más virales son.
Katie Krautwurst fue una animadora de instituto en Le Roy, Nueva York, cuando comenzaron los espasmos. En octubre de 2011, se despertó de una siesta y empezó a tener espasmos. Unas semanas después, su amiga Thera Sánchez, también animadora, empezó a experimentar los mismos síntomas. Le siguieron más y más chicas: temblores, tartamudeos, desmayos, incapacidad de controlar sus brazos mientras se agitaban alrededor de su cuerpo. Finalmente, al menos 18 personas en LeRoy -incluyendo un niño y una mujer de 36 años- se vieron afectadas.
«Los padres lloraban mientras sus hijas tartamudeaban en la mesa». The New York Times Revista relataba meses después. «Los profesores cerraban las puertas de sus aulas cuando oían un estruendo de estallidos, un grito desencadenaba otro, enviando los sonidos cada vez más familiares que rebotaban por los pasillos. Al cabo de unos meses, mientras los equipos de cámaras seguían descendiendo, la comunidad apenas parecía reconocerse a sí misma». Las autoridades sanitarias de Le Roy buscaron una explicación física: ¿El agua de la ciudad estaba contaminada? ¿Su suelo? Erin Brockovich -sí- apareció en el pueblo, dispuesta a destapar un escandaloso encubrimiento de la contaminación industrial. El Departamento de Salud del Estado de Nueva York trató de asegurar a los padres en una reunión pública que no existía tal encubrimiento. Katie, Thera y sus madres aparecieron en el programa de la NBC Hoy de la NBC, con las niñas temblando y con espasmos, lo que atrajo la atención de todo el país hacia su causa. El segmento presentaba los tics como una interrupción repentina en unas vidas que, por lo demás, eran felices. «Cuando empezaron», dijo Thera, «estaba bien. Estaba perfectamente bien. Me sentía bien con todo. Estaba en el cuadro de honor». Un día se despertó y empezaron los síntomas.
Al día siguiente, sin embargo, la fiebre empezó a ceder. David Lichter, un médico de Búfalo que había tratado a varias de las chicas de Le Roy, hizo público su diagnóstico: trastorno de conversión, un término freudiano ya obsoleto para cuando el estrés psicológico se manifiesta como síntomas físicos. Los expertos de todo el mundo empezaron a interesarseen el caso. «No eran todos animadores felices, viviendo el sueño americano; simplemente no lo eran», me dijo Simon Wessely, profesor de psiquiatría en el King’s College de Londres, interesado desde hace tiempo en las enfermedades controvertidas. La cobertura posterior completó una historia importante: La semana anterior al inicio de los tics de Katie, su madre, Beth, había sido operada del cerebro. Se supo que Thera tenía una relación difícil con algunos miembros de su familia. Otra niña informó que tenía un padre violento.
Wessely, que también es epidemiólogo, describió lo ocurrido en Le Roy como «un incidente bastante estándar de tics contagiosos». Cuando las niñas salieron en la televisión, dijo, muchos médicos especialistas las vieron y comenzaron a expresar su escepticismo en las redes sociales. «Los neurólogos -añadió Wessely- no suelen molestarse con eufemismos: ‘Son histéricas’. Eso no es ningún trastorno del movimiento conocido en la ciencia'». Con el tiempo, el diagnóstico de una enfermedad psicógena masiva empezó a ganar credibilidad. La principal contribución de Lichter al debate, me dijo recientemente por correo electrónico, fue aconsejar a los medios de comunicación locales -en medio de «un fuerte empuje de los familiares y otros activistas para encontrar la ‘verdadera’ causa del problema»- que la atención de los medios estaba agravando el brote.
En 2012, tras comunicarse con neurólogos que habían evaluado a dos tercios de los pacientes de Le Roy, Wessely y Robert E. Bartholomew, sociólogo de Nueva Zelanda, fueron coautores de un artículo académico en el que se analizaba el incidente. Describieron el brote como un ejemplo de enfermedad psicógena masiva, es decir, una enfermedad que surge en la mente y hace que un grupo de personas se sienta mal al mismo tiempo. Este tipo de brotes se denominó en su día «histeria colectiva».
Si Le Roy fue el lugar donde se produjo un IPM, entonces Katie, la popular animadora, podría haber sido el caso índice, del que otros tomaron inconscientemente sus señales -pensemos en Abigail, el personaje de El Crisol responsable de los juicios de brujas de Salem de 1692. Los investigadores señalaron que estos brotes de tics y tics han sido tradicionalmente poco frecuentes en contextos occidentales; son más comunes en países donde la creencia en la brujería está muy extendida. Pero tras incidentes similares en Carolina del Norte y Virginia, Le Roy fue el tercer caso de este tipo en una década.
El brote de Le Roy tampoco se limitó, de forma inusual hasta ese momento, a una sola clase o grupo de amigos. En cambio, los tics se extendieron por toda la escuela. Los investigadores se preguntaron si las redes sociales, entonces una nueva tecnología, podrían haber influido en el patrón. El único adulto afectado por los tics, un enfermero de 36 años, se enteró de las noticias del pueblo a través de Facebook. Bartholomew y sus coautores escribieron que, según los médicos que trataron a 12 pacientes de Le Roy, «en cuanto cesó la cobertura mediática, todos empezaron a mejorar rápidamente y se encuentran muy bien», un hallazgo que corroboran las noticias locales posteriores.
Desde Le Roy, ha habido más incidentes de este tipo, incluyendo un brote de «hipo» en 2012 en Danvers, Massachusetts, que afectó a 24 estudiantes, en su mayoría chicas, en dos escuelas secundarias. (Irónicamente, Danvers es el lugar del pueblo de Salem, donde la histeria de la brujería había estallado más de tres siglos antes).
En agosto, Kirsten Müller-Vahl estaba dispuesta a declarar que las tics de nuevo cuño también pertenecían a la categoría de IPM. Escribió sus conclusiones en un documento de investigación titulado «¡Deja eso! No es Tourette sino un nuevo tipo de enfermedad sociogénica de masas». En otras palabras, la sociedad, y en concreto las redes sociales, estaban propagando el trastorno. Inevitablemente, sus afirmaciones atrajeron la atención de los periódicos: «¿Están las redes sociales detrás de una epidemia de tics en los adolescentes?», se preguntaba el Daily Mail, el tabloide británico, y entre los especialistas en Tourette.
Categorizar el nuevo brote de tic nervioso como una enfermedad psicógena masiva explicaría muchas de sus características notables, como el perfil de edad y sexo de los pacientes. Bartholomew afirma que de los 3.500 casos probables de IPM que ha identificado a lo largo de la historia, «diría que el 98% son mayoritariamente mujeres». (Dos posibles excepciones son los síndromes de la Guerra del Golfo y de La Habana).
¿Simplemente las chicas son más propensas a estas enfermedades? Las primeras investigaciones sugieren que se ven más afectadas por las presiones de los medios sociales, después de todo. ¿O es que los médicos y las autoridades están más dispuestos a describir los síntomas de las mujeres como la versión moderna de la histeria? Qué es claro, sin embargo, es que está ocurriendo algo nuevo en la historia de las enfermedades psicógenas masivas. Antes, un brote se limitaba a un pueblo, un aula, un convento. «Siempre se ha dicho que se propaga por la vista y el oído; en el pasado, ése era un factor limitante», me dijo Bartholomew. Pero ahora somos unaaldea global, y si los tics pueden, en cambio, propagarse a través de las pantallas, eso nos dice algo acerca de la intensidad de los sentimientos de los adolescentes respecto a las personas con las que interactúan en línea.
Evie Meg Field’s de Meg Field en las redes sociales y el subtítulo de su libro hacen referencia a su experiencia de vivir con el síndrome de Tourette. Pero después de ver vídeos de ella lanzando comida, Hartmann y Müller-Vahl expresaron sus dudas sobre el diagnóstico. Hartmann sugirió que algunos influencers, y algunos de los que influyen, tienen algo que se llama «tics funcionales» superpuestos – «como una cebolla», dijo- a un Tourette de leve a moderado. Algunos de sus tics más llamativos, más distintivos, más viral comportamiento podrían ser el resultado de tics funcionales, no de Tourette.
Los expertos no han llegado a un consenso sobre cómo llamar a sus pacientes de nuevo tipo y cómo clasificar sus síntomas. Algunos utilizan la frase «comportamiento similar al tic» para distinguir sus movimientos de los causados por el Tourette, mientras que el concepto de tics funcionales surge de otra condición, llamada trastorno neurológico funcional, o FND. (La palabra funcional denota un fallo en el funcionamiento del software del cerebro; el mal funcionamiento afecta de algún modo al sistema nervioso y produce sonidos y movimientos involuntarios no deseados). De hecho, las memorias de Field indican que recibió un diagnóstico de FND hace varios años, después de un trauma no especificado; se le diagnosticó Tourette solo en octubre de 2020, mucho después de que se convirtiera en una influencer en TikTok. No todos los tics, chasquidos o silbidos son un signo de Tourette. Para las chicas que dicen «frijoles» o «tiburones voladores», FND es el diagnóstico alternativo más común.
Entonces, ¿por qué hablamos de influenciadores de Tourette en lugar de influenciadores de FND? En general, se considera que el síndrome de Tourette tiene una causa física y no psicológica. El diagnóstico confiere una mayor legitimidad social al comportamiento de los influencers, y es mucho menos probable que ofenda a los pacientes que cualquier cosa que huela a «histeria» o a estar «todo en su mente». El síndrome de Tourette también hace que la incapacidad de los adolescentes para controlar sus tics sea comprensible para las personas de fuera. «Es una gran sensación tener un nombre para mi condición, lo que significa que puedo decir fácilmente a la gente, ‘Tengo Tourette’, si lo necesito», escribe Field.
W¿Por qué debería esto conjunto particular de síntomas llegar en este momento particular? En Zoom, Robert Bartholomew me dijo que la pandemia -y las medidas de encierro y educación en casa utilizadas para contenerla- habían creado una «tormenta perfecta» para una enfermedad que se propagaba a través de las redes sociales. Los adolescentes estaban aislados de sus amigos, atrapados en casa con sus familias, pasando horas a solas con sus pantallas, con sus rutinas habituales noqueadas.
Otros expertos señalaron que la pandemia no causa el nuevo trastorno de tics -los primeros pacientes llegaron a la clínica de Müller-Vahl antes de que surgiera el COVID-19 en Wuhan-, aunque las medidas de aislamiento pueden haberlo exacerbado. Una de las hipótesis es que algunos de nosotros somos «propensos a los tics», pero los mostramos sólo cuando los desencadena el estrés u otra enfermedad. Esto encaja con la investigación existente que muestra que muchos miembros de la Generación Z están ansiosos, aislados y deprimidos, con problemas de imagen corporal que empeoran por los cuerpos perfectos y las vidas aspiracionales que ven en TikTok e Instagram. Son parte de un gran experimento social, la primera cohorte que ha crecido con Internet en los teléfonos inteligentes, la primera generación cuyas vidas enteras han sido moldeadas por las exigencias de los algoritmos de las redes sociales. Los tics y tics pueden ser su método inconsciente de decir: Quiero salir.
Aunque los tics pueden ser profundamente debilitantes, algunos pueden satisfacer una necesidad psicológica a corto plazo: Los adolescentes que los padecen pueden faltar a la escuela o limitar las actividades no deseadas o estresantes. Pueden hacer amigos en línea y encontrar una comunidad preparada. Reciben atención y simpatía de sus familias y de desconocidos en Internet. Los que tienen coprolalia pueden romper tabúes sin consecuencias: Gisela me obligó a hacerlo. (Un trastorno en el que se puede decir palabrotas y usar insultos en público parece casi cómicamente apto para la época de la cultura de la cancelación). Hartmann dijo que hacer el contenido de Tourette podría ser, en algunos casos, «la máxima libertad». De repente puedes comportarte como un imbécil, y la gente incluso te felicitará y se convertirá en suscriptores de tu canal de YouTube». Esa dinámica puede hacer que estos trastornos de tics sean más difíciles de tratar. Nanette Mol Debes, especialista del Hospital de Herlev, en Dinamarca, me explicó que algunas de las chicas afectadas se han resistido cuando se les ha dicho que deben detener sus movimientos. «A veces los pacientes están tristes o enfadados, y dicen:’Ha sido agradable tener tics'».
La otra cara de la historia es que algunos de los que tienen tics, sea cual sea su causa, se perjudican a sí mismos involuntariamente. Algunos tienen que dejar sus aficiones o trabajos que les gustan. El libro de Evie Meg Field termina con testimonios conmovedores de quienes tienen tics, como «Puede ser difícil incluso dormir sin medicación», e historias de denegación de embarque en aviones por decir repetidamente: «Tengo una pistola». Dados los trastornos relacionados con el COVID y la escasa financiación a largo plazo de los servicios de salud mental, algunos luchan por acceder a un tratamiento médico adecuado -o incluso a un diagnóstico- durante meses. El sufrimiento es real, sea cual sea la causa.
Ta sugerencia de que los tics tienen un componente psicológico es controvertida entre los grupos de pacientes. Los defensores de quienes padecen otras enfermedades controvertidas, como la enfermedad de Lyme crónica, han reaccionado con furia ante cualquier sugerencia de que son de naturaleza social o psicológica, y algunos investigadores han sido objeto de abusos e incluso amenazas de muerte. Aunque la reacción entre los pacientes con trastornos de tics ha sido mucho más silenciosa, algunas personas con tics funcionales rechazan la idea de que TikTok sea el culpable. «Leí el artículo y pensé que era un montón de mierda», dijo Michelle Wacek a El Guardian después de El Wall Street Journal informó sobre el contagio de tics. «TikTok no está contagiando a la gente de Tourette». (Wacek ha dicho que es una coincidencia que siguiera a Evie Meg Field antes de desarrollar tics). El influencer de Tourette Glen Cooney ha advertido que el frenesí mediático podría deshacer el buen trabajo realizado para reducir el estigma en torno a la condición, publicando: «No dejaremos de difundir la concienciación por culpa de una Karen con una opinión».
La Tourette Association of America ha adoptado una postura más matizada. La directora general del grupo, Amanda Talty, me dijo que alrededor de la mitad de las personas que viven con el síndrome de Tourette o los trastornos de tics no están diagnosticados, y que la sensibilización es un objetivo legítimo para los influencers. No culpa a Field de los tics de sus seguidores. «Es injusto que se culpe a un solo individuo», dijo Talty.
No obstante, a raíz de las noticias recientes, la asociación ha publicado una guía para distinguir entre el síndrome de Tourette y el trastorno neurológico funcional. La distinción es importante porque los tratamientos estándar para el Tourette incluyen antipsicóticos o medicamentos para el TDAH, que pueden tener efectos secundarios fuertes y desagradables. Esos fármacos «no se recomiendan» en el tratamiento de los tics funcionales, según la Asociación de Tourette, que suele favorecer la terapia cognitiva conductual. «Reducir el consumo de vídeos relacionados con los tics también aumentará la probabilidad de recuperación», añade la asociación.
A Tammy Hedderly, la neuróloga londinense, le preocupaba que el trabajo de investigación alemán sobre la enfermedad sociogénica masiva alimentara las sospechas de que los adolescentes podrían simplemente salir de ella si quisieran. Me contó que un paciente de 14 años de su clínica tuvo una «crisis» cuando se le pidió que dejara de ver vídeos sobre el síndrome de Tourette. Al hablar con el chico, cuyos tics reflejaban los de Field, Hedderly se dio cuenta de lo mucho que significaba para él la comunidad de TikTok.
¿Y qué pasa ahora? Bartholomew cree que la actual avalancha de pacientes con tics repentinos acabará por remitir, cuando cambien las condiciones que los crearon. «Es un signo de los tiempos», me dijo. «Es un barómetro social». Los tics permiten a los adolescentes expresar algo sobre la insoportable alienación e intimidad de la vida moderna, que se vive tanto a través de las pantallas. Los brotes de enfermedades psicógenas masivas tienden a detenerse cuando se hace evidente que no hay una fuga química o un arma biológica secreta de por medio, por lo que Bartholomew cree que es importante reconocerlos como contagios sociales, aunque ofenda a la gente.
Kirsten Müller-Vahl me dijo que las reacciones de sus pacientes en Hannover variaban cuando su equipo les decía que no tenían Tourette, que era otra la causa de sus tics y espasmos. Algunos pacientes, dijo, «se curaron más o menos después de que les ofreciera el diagnóstico correcto». Otros no pudieron aceptar ese juicio. «Siguen pensando que padecen el síndrome de Tourette», dice; algunos pacientes mantienen canales de YouTube ofreciendo consejos sobre la enfermedad. Cuando los pacientes que han construido una identidad sobre la base de ser un influencer de Tourette descubren que no tienen Tourette, dice Müller-Vahl, se enfrenta a una pregunta conmovedora: «Me preguntan: ‘¿Cómo se lo digo a mis seguidores?».
