Los estadounidenses llevan dos años discutiendo sobre las restricciones ante una pandemia, y el debate es especialmente tenso entre los padres de niños pequeños, por buenas razones. Mientras que medidas como el enmascaramiento y el aislamiento suponen una incomodidad o molestia temporal para la mayoría de las personas, sus consecuencias para los niños pequeños aún en desarrollo son más misteriosas, y posiblemente más significativas y duraderas.
Los niños con trastornos del habla o del lenguaje ofrecen quizás el ejemplo más claro de estas turbias compensaciones. Las restricciones de la pandemia varían según el estado, el condado y el distrito escolar, pero hablé con padres de California, Nueva York, Massachusetts, Washington, Nueva Jersey, Iowa y Maryland que dijeron que la terapia del habla de sus hijos se ha visto interrumpida, primero por la pérdida de la terapia en persona y luego por los requisitos de enmascaramiento, en los lugares que los tienen.
El hijo de Megan, por ejemplo, tiene el síndrome de Joubert, una rara condición genética que suele manifestarse con un grave retraso en el habla. Al principio de la pandemia, el niño, que entonces tenía 4 años, podía aproximarse a algunas palabras sencillas, como mamá y casaCada una de las victorias conseguidas con esfuerzo gracias a la terapia intensiva del habla que ha recibido desde los 2 años. Pero ha retrocedido mucho durante la terapia a distancia, y sigue luchando ahora que la terapia es presencial, porque su terapeuta lleva una máscara facial. (Megan, que vive en California, pidió ser identificada sólo por su nombre de pila para proteger la privacidad de su hijo).
Las consecuencias de no tratar los trastornos del habla y el lenguaje pueden ser profundas, me dijo Diane Paul, directora de asuntos clínicos de patología del habla y el lenguaje de la American Speech-Language-Hearing Association. Los niños que luchan por expresarse pueden sentirse frustrados, lo que puede dar lugar a problemas de comportamiento, y pueden tener problemas para hacer amigos. Muchos niños con trastornos del habla tienen dificultades para aprender a leer, pero «el lenguaje se convierte en un medio a través del cual aprendemos todo más adelante en la escuela», me dijo Alex Levine, patólogo del habla y el lenguaje del Centro de Aprendizaje y Desarrollo del Child Mind Institute. Y cuanto más se espere para abordar un problema de habla o lenguaje, más difícil será hacerlo».
Muchos de los padres con los que hablé están frustrados porque se les ha pedido que comprometan la vida social y académica de sus hijos en nombre de la seguridad pública. Los primeros años de la vida de un niño son importantes. Cualquier cosa que amenace con interferir en el desarrollo, ya sea el COVID-19 o las medidas de mitigación vigentes, puede parecer que se está jugando a los dados con el futuro de un niño. De un modo u otro, todos los padres de niños pequeños se han visto obligados a apostar durante la pandemia. A muchos padres de niños con retrasos en el habla no les gustan sus probabilidades.
Cuando el mundo se cerró en la primavera de 2020, muchos logopedas me dijeron que se adaptaron rápidamente. Muchas consultas pasaron inmediatamente a la teleterapia, a menudo con éxito. Pero la terapia a distancia es difícil para los niños pequeños. «Se desconectaba por completo, se tumbaba en el suelo, empezaba a jugar con los juguetes, se ponía literalmente de espaldas al ordenador e intentaba cerrarlo», cuenta Julia Toof, una madre de Somerville (Massachusetts), de su hijo, que entonces tenía casi tres años. «Simplemente no funcionaba». La teleterapia también solía requerir una importante participación de los padres, muchos de los cuales ya estaban abrumados por el trabajo y la educación en casa durante la pandemia.
Y cuando se reanudó la terapia en persona, los requisitos de enmascaramiento la dificultaron. Algunos de los más de doce terapeutas del habla y del lenguaje con los que hablé dijeron que los niños encontraban las máscaras como una distracción. Y lo que es más importante, las máscaras ocultan la boca a la vista, lo que, según los terapeutas, perturba algunas formas de terapia, especialmente las que se centran en el habla y la planificación motora: «todo lo que tiene que ver con el habla real que sale de la boca», dijo Alexandria Zachos, una patóloga de Illinois. Para «ese tipo de terapia, es absolutamente necesario ver la boca del logopeda y ellos necesitan ver la tuya», dijo Zachos.
Cuando están disponibles, los terapeutas utilizan máscaras con un panel transparente, con resultados mixtos. «Son algo incómodas de llevar. Realmente se calientan», dijo Zachos. Y aunque ha probado varios trucos para evitar que se empañen, inevitablemente lo hacen. Dejando de lado el empañamiento, incluso las máscaras transparentes impiden a los terapeutas utilizar señales táctiles, como pajitas o depresores linguales para empujar la lengua de los pacientes a su sitio, o placas de mordida para mantener la mandíbula alineada. Los terapeutas han encontrado soluciones creativas -algunos utilizan vídeos para demostrar la colocación de la lengua, por ejemplo-, pero los que consulté coinciden en que las máscaras no son lo ideal. «Hay muchas interferencias a tantos niveles que creo que ciertamente hay niñoscuya atención se vio afectada negativamente y cuyo progreso probablemente se vio ralentizado», dijo Levine.
Los problemas en la terapia del habla se vieron agravados por los problemas fuera de la terapia. Los padres me dijeron que sus hijos son más reacios a hablar con la máscara puesta, lo que hace más difícil que se sientan seguros de su capacidad de comunicación. «Apenas es comprensible sin una máscara», dijo la madre de un niño de 3 años de Iowa que pidió permanecer en el anonimato. «Si no se le entiende, no tendrá confianza para seguir hablando». Y tras la ampliación, los niños parecen estar más ansiosos socialmente; pueden tardar mucho más tiempo en acercarse a los terapeutas, dice Craig Selinger, propietario de una empresa que ofrece servicios de logopedia y tutoría en la ciudad de Nueva York. «Su producción verbal es más restringida porque se sienten más incómodos», me dijo Selinger. Esto es especialmente preocupante en el caso de los niños autistas, para los que la terapia suele consistir más en fomentar el compromiso que en desarrollar el vocabulario, dice Danielle Lindgren, logopeda de Los Ángeles.
Muchos padres y logopedas han luchado por conseguir algún tipo de adaptación. «No ve ninguna solución; no hay oportunidad de salir al exterior ni de usar una careta transparente», dice Megan sobre la terapeuta de su hijo. «Haríamos una prueba rápida todos los días antes de la logopedia si fuera necesario». Varios terapeutas y padres me dijeron que sus escuelas o agencias no proporcionaban mascarillas transparentes.
Los CDC no incluyen las deficiencias del habla o del lenguaje entre las razones aceptables para la exención de las directrices de enmascaramiento en la escuela, por lo que muchas escuelas no las conceden, ni durante las sesiones de terapia en la escuela ni mientras los niños están en clase. Incluso cuando las exenciones podrían estar disponibles para los niños con discapacidades que cumplen los requisitos, algunos padres dijeron que tenían miedo de pedirlas, por temor a que su hijo fuera condenado al ostracismo por sus compañeros de clase como un riesgo viral.
Dadas las circunstancias, algunos logopedas simplemente ignoraban las normas. La madre de Iowa con la que hablé me contó que, incluso cuando el colegio público donde su hijo recibe terapia tenía la obligación de usar mascarilla, su logopeda le permitía quitársela durante la terapia. «Me decía cosas como ‘es nuestro pequeño secreto'», me dijo. (Ahora, el distrito ha optado por la máscara). Dos terapeutas con los que hablé y que trabajan en colegios públicos admitieron que se quitan la máscara de vez en cuando para dar señales visuales. Y, en la medida de lo posible, algunos padres hacen todo lo posible por compensar las deficiencias de la atención a sus hijos, desembolsando 100 dólares por sesión para que los terapeutas privados estén dispuestos a practicar sólo con una careta transparente. Megan buscó un terapeuta de este tipo en su zona, pero parece imposible encontrarlo. Así que en enero redujo sus horas a un 20% para poder ayudar a su hijo a aprender a hablar.
Aunque las circunstancias de los niños con retrasos en el habla no son universales, sí lo es la complicada naturaleza del cálculo COVID para los padres de niños pequeños. En los primeros años de vida de un niño se produce un desarrollo muy importante, y es una ventana clave para detectar y abordar los retrasos en el desarrollo. Por eso, muchos padres reflexionan detenidamente sobre cuestiones aparentemente insignificantes, como el número de palabras que sus hijos escuchan al día o la conveniencia de poner a un niño en un tiempo de espera. Las restricciones pandémicas resultan aterradoras y experimentales para los padres de los niños más pequeños porque lo son. Pedirles que confíen en que no perturbarán el desarrollo de sus hijos es pedir mucho.
Con un tratamiento adecuado administrado a una edad temprana, algunos niños con síndrome de Joubert pueden aprender a hablar. A principios de 2020, Megan sintió que su hijo estaba a punto de hacerlo. Ahora no está segura de que lo haga. «La ventana se está cerrando», dice Megan. Es imposible saber cómo habrían sido las cosas si su atención no se hubiera interrumpido. Megan desearía no haberse visto nunca en la tesitura de preguntárselo.
